V I T A L
CONSEJOS PRACTICOS
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V I T A L |
Todos los órganos del cuerpo humano juegan un papel más o menos importante en la salud integral del organismo. Algunos órganos como el riñón, el hígado o el corazón tienen una misión fundamental para la vida. Las enfermedades que afectan a estos órganos merecen una especial atención por su trascendencia; pero no todas estas afecciones tienen, por el momento, un tratamiento curativo. Esas enfermedades más graves van destruyendo al órgano que afectan progresivamente, o de modo fulminante, hasta desembocar en un estado de insuficiencia irreversible que, en algunos casos puede comportar la muerte del enfermo. Para estos pacientes la única opción curativa es la sustitución del órgano afectado por un órgano sano, es decir, un trasplante. Sí usted es una de esas miles de personas que ha sido trasplantada, ya habrá tenido tiempo de resolver muchas cuestiones que todo paciente con una enfermedad irreversible y grave se plantea: ¿por qué no sirve el órgano de cualquier persona para su trasplante en concreto?; ¿cuáles son las posibilidades reales de curación tras un trasplante?; ¿puede prevenirse el rechazo?. En la actualidad existe una elevadísima proporción de trasplantes que resultan curativos y permiten a sus receptores olvidar para siempre ese estado de enfermo crónico en el que se encontraban hasta ese momento.El éxito del trasplante se fundamenta en varios puntos, dirigidos a prevenir el rechazo que es el principal responsable del fracaso del trasplante. Estos puntos son la correcta elección del receptor, con la máxima compatibilidad del sistema HLA y del grupo sanguíneo (en determinados trasplantes el grupo sanguíneo no es fundamental); el correcto manejo del órgano a trasplantar (su extracción, conservación a la temperatura adecuada y oxigenación); y el tratamiento inmunosupresor que minimizará el inevitable intento del organismo receptor de rechazar y destruir un órgano que reconoce como ajeno y, por tanto, potencialmente perjudicial. Es muy importante prevenir al máximo el fracaso del trasplante puesto que, además del coste económico que comporta, se trata de una intervención que es el último recurso de un enfermo que ha sufrido un grave deterioro en su calidad de vida. La pérdida del órgano trasplantado siempre representa el desmoronamiento de la mayor esperanza del paciente. Aunque se debe contar con esta posibilidad, las probabilidades del éxito, en su caso, son las máximas, porque en caso contrario, usted no habría sido elegido para el trasplante.
ANTES DEL TRASPLANTE
Usted ya ha pasado por la fase previa del trasplante puesto que ahora vive gracias a un órgano que generosamente le ha donado la familia de otra persona y ya sabe cuáles son los trámites previos, pero veamos con un mínimo detalle, cómo se desarrolla esta fase anterior al trasplante. Muchas otras personas estaban incluidas en una larga lista de espera formada por los nombres y los datos inmunológicos de pacientes que, como usted, necesitan del trasplante de un órgano para poder curar de una grave enfermedad. Los datos inmunológicos son aquéllos que intervienen directamente en la respuesta defensiva del organismo receptor tras un trasplante, es decir, en el rechazo. El control del rechazo es fundamental para el éxito del trasplante y se previene mediante la selección de un receptor con la máxima compatibilidad en los antígenos del sistema HLA y del grupo sanguíneo con los del donante y mediante el establecimiento de una terapia que disminuya la capacidad de respuesta inmunitaria del receptor frente a ese órgano donado por otra persona.
El sistema HLA y La inmunidad.
Un organismo está constituido por un enorme número de células. La superficie de las célulaspresenta una serie de sustancias capaces de desencadenar una respuesta de defensa al entrar en contacto con el sistema inmunitario defensivo de otro organismo. Estas sustancias se denominan antígenos. Los leucocitos o glóbulos blancos de la sangre humana presentan también estos antígenos, como todas las células. El conjunto de los antígenos que pueblan la superficie de los leucocitos de derminado individuo constituyen su sistema HLA particular (del inglés Human Leucocyte Anbgens, antígenos de los leucocitos humanos). A las personas que esperan un trasplante se les realiza un estudio de sus antígenos del HLA, además del grupo sanguíneo; se anota también la urgencia por el trasplante que cada enfermo pueda tener en función de la velocidad de progresión de la enfermedad. Jamás se tienen en cuenta factores de índole económica o similares: únicamente se valoran motivos que intervengan directamente en las posibilidades de éxito del trasplante. Antes del ingreso para el trasplante se le advirtió que quizás otro de los posibles receptores a los que se había avisado por tener los antígenos del sistema HLA compatibles con el donante podría estar en mejores condiciones para la intervención. En ese caso, usted acabaría volviendo a casa igual que antes y podría desanimarse si no se lo hubieran advertido. Pero, en su caso, el trasplante se ha efectuado y usted ha recibido el órgano que necesitaba.
EL RECHAZO
Si, a pesar de todas las precauciones en su selección como receptor ideal del órgano que le ha sido trasplantado, existían anticuerpos contra los antígenos HLA del donante, se produce un rechazo hiperagudo en las primeras horas que siguen al trasplante. En este caso se pierde el órgano trasplantado y debe extirparse con urgencia. Afortunadamente, es muy poco frecuente. Superada esta primera fase la posibilidad de perder el órgano trasplantado por un rechazo disminuye, pero no se puede eliminar. El rechazo agudo puede ser tratado con dosis puntuales muy elevadas de ciertos medicamentos, pero el mejor tratamiento es la prevención, que se realiza mediante la instauración de un tratamiento inmunosupresor que deberá tomarse toda la vida. Durante los primeros meses que siguen al trasplante, su equipo médico estará en continuo contacto con usted. Los controles serán exhaustivos y frecuentes: es fundamental conocer si el órgano trasplantado está funcionando debidamente y detectar tempranamente cualquier posible alteración. Se determinarán periódicamente los niveles alcanzados en sangre por la medicación inmunosupresora, para confirmar que la dosis es la adecuada a su metabolismo, o si ésta debe modificarse. Aunque esta etapa inicial del trasplante pueda parecerle complicada, recuerde que no está solo: consulte con su Unidad de Trasplante ante cualquier duda o preocupación que se le presente.
Sintomas que pueden indicar el rechazo
LA INMUNOSUPRESIÓN
La medicación inmunosupresora es el arma principal y más eficaz en la prevención del rechazo del órgano trasplantado. Recuerde que deberá tomarla toda la vida. Existen varias combinaciones de medicamentos inmunosupresores, siendo ciclosporina A para microemulsión (Sandimmun Neoral®) el fármaco fundamental de cualquiera de estas combinaciones. Ciclosporina para microemutsión (Sandimmun Neorat®) Es el medicamento de base en el tratamiento inmunosupresor. Previene el rechazo sin predisponer a las infecciones, que es el principal inconveniente de otros inmunosupresores. Sus posibles efectos secundarios dependen de la dosis, de modo que requiere un control estricto de sus niveles en sangre análisis que se efectuará en las distintas revisiones. Si usted acaba de ser sometido a un trasplante, su médico elegirá la nueva forma de ciclosporina para microemulsión en cápsulas de gelatina blanda (Sandimmun Neoral, cápsulas de 25, 50 ó 100 mg) o en solución oral (Sandimmun Neoral, solución, en una concentración de 100 mg/ml). La dosis adecuada para usted la decidirá su médico en base a los controles analíticos a los que se le someterá antes de recibir el alta en el hospital. Es importante que tenga en cuenta los siguientes puntos:
1. Las cápsulas deben tragarse enteras. El manejo de las cápsulas es muy sencillo: si su dosis es, por ejemplo, 350 mg por toma, debe tomar tres cápsulas de 100 mg y una de 50 mg. Las cápsulas de distintas dosis también tienen un color y un tamaño distinto para evitar confusiones.
2. La solución debe tomarse diluida en un vaso de vidrio, no de plástico, preferentemente con bebida fria a base de chocolate, teche o zumo de frutas (por ejemplo, zumo de naranja o manzana, con la excepción del zumo de pomelo por su posible interferencia con la medicación); no obstante pueden usarse otras bebidas tipo agua mineral, tónica, limonada, bebida de cola, según el gusto individual de cada paciente. La solución debe prepararse justo antes de tomarla, utilizando la jeringa que viene en el frasco y agitarse bien inmediatamente antes de su disolución. La jeringa no deberá entrar en contacto con el diluyente. No enjuagar la jeringa y limpiar el exterior con un pañuelo de papel seco.
3. Tanto las cápsulas como la solución deben mantenerse a temperatura ambiente, no en la nevera, en lugar fresco y seco, sin sobrepasar los 30ºC. Es conveniente que la solución no sea conservada por debajo de los 20ºC porque puede aparecer una formación de tipo gelatinoso, que no obstante es reversible a temperaturas superiores hasta 30ºC. Aún después podría lo observarse un pequeño sedimento o alguna partícula. Estos fenómenos no afectan a la eficacia ni a la seguridad del producto, y la dosificación mediante la jeringa sigue siendo adecuada. Es recomendable por tanto, evitar una exposición prolongada del producto a la luz y a temperaturas extremas.
4. La caducidad es de dos años cuando el envase está cerrado. No use el medicamento después de la fecha de caducidad. Los frascos de solución abiertos están en buenas condiciones durante dos meses, más tarde tirelos.
5. Las cápsulas deben mantenerse en su envoltorio de aluminio hasta el momento en que se vayan a tomar. Cuando se abre el envase blister que las contiene se percibe un olor característico, que es totalmente normal y no quiere decir que la cápsula esté en mal estado.
6. Si usted está tomando Sandimmun Neoral en forma de solución es recomendable que tenga siempre dos frascos en casa.
7. Las tomas se realizan cada 12 horas. El horario más recomendado es a las 9 de la mañana y a las 9 de la noche.
Instrucciones de uso/manipulación de Sandimmun Neora solución
1. Levantar la tapa de plástico.
2. Arrancar por completo el anillo de cierre.
3. Retirar el tapón negro de goma (a) del frasco y desechar.
4. Tomar el tubo con tapón blanco del estuche (b) e introducirlo en el frasco apretando el tapón con fuerza.
5. Introducir la cánula de la jeringa en el tapón (b) y extraer el volúmen prescrito de solución. Eliminar las burbujas de gran tamaño, mediante unos cuantos movimientos alternativos del émbolo antes de retirar la jeringa del frasco. Asegurarse de que la dosis prescrita está contenida en la jeringa antes de proceder a su retirada del frasco. La presencia de algunas pequeñas burbujas carece de importancia y no afecta en modo alguno a la dosis.
6. Después de su uso, limpiar sólo el exterior de la jeringa con un paño seco y volver a colocarla en el estuche cerrando luego el frasco con el capuchón (c). (El tapón y el tubo deben permanecer en el frasco).
Uso posterior
A partir del punto 5. (Ver dibujos)
Posibles efectos indeseables
Ligero temblor de manos, aumento del vello corporal (fenómeno que suele disminuir e incluso desaparecer en algunos meses), hiperpíasia gingival (discreto aumento del tamaño de las encías que suele revertir y no da problemas si se mantiene una correcta higiene bucal), dolor de cabeza, elevación de la presión arterial y alteraciones del funcionamiento renal y hepático. La aparición de efectos adversos puede mejorar al ir disminuyendo la dosis de ciclosporina hasta alcanzar los niveles óptimos. Nunca modifique la dosis de ciclosporina si aparecieran efectos indeseables. Consulte con su Unidad de Trasplante ante cualquier alteración.
Prednisona.
Es un fármaco de la familia de los corticoides, con efectos inmunosupresores y antiinflamatorios. Se administra para prevenir y tratar el rechazo del órgano trasplantado. Si se puede utilizar a dosis bajas, se minimiza la apararición de efectos indeseables.
Posibles efectos indeseables
Hinchazón de la cara (de "luna llena"), manos y pies por retención de líquidos (que desaparece tras el primer mes), obesidad, propensión a la diabetes o aumento en tas necesidades de insulina en los diabéticos, molestias osteomusculares, cambios en la piel (estrías, picor...), cambios de humor, peligro de inadaptación de las cápsulas suprarrenales si se retirara la prednisona de forma brusca.
Azatiopnna
Esta medicación disminuye el número de glóbulos blancos. Se utiliza asociada a la prednisona y la ciclosporína para disminuir la capacidad de respuesta inmune del organismo.
Posibles efectos indeseables
Caída del cabello, vómitos, disminución de la síntesis de otras células sanguíneas. Este último efecto requiere control mediante anáhsís periódicos. Micofenojato mofeti Es un potente inhibidor de la proliferación de los linfocitos humanos. Se utiliza en combinación con cíclosporína y prednisona para la prevención del rechazo agudo en pacientes trasplantados de riñón. No ha de ser utilizado en mujeres embarazadas a no ser que el beneficio potencial justifique el potencial riesgo para el feto.
Posibles efectos indeseables
Diarrea, leucopenia, infecciones, vómitos.
UNA NUEVA VIDA
Tras un período quizás largo de enfermedad crónica e irreversible, el trasplante de su órgano enfermo le ha devuelto la posibilidad de recuperar los hábitos de vida que había tenido que abandonar: deportes, viajes, trabajo, relaciones familiares y personales incluso... A partir de ahora y progresivamente, todo volverá a ser como antes. Probablemente, durante el tiempo en que su grave enfermedad iba progresando tuvo tiempo de meditar sobre la vida y la salud; estaba tan acostumbrado a ellos que, sólo al verlos consumirse inexorablemente empezó a apreciarlos en lo que son: unos dones incalculables que debemos cuidar. Tras el trasplante, la sombra de su enfermedad se irá borrando paulatinamente: se volverá a encontrar en forma y capaz de recomenzar. Pero esa nueva vida requiere por su parte un esfuerzo por mantener un orden en los distintos aspectos que podrían influir en su salud. La medicación inmunosupresora le acompañará para siempre y debe tomar las medidas necesarias para no descuidar nunca su administración. Por otro lado, esta misma medicación le hace más susceptible a padecer infecciones, por lo que deberá tener en cuenta algunas normas básicas de prevención.
Prevención de Las infecciones
Algunas normas básicas son:
Otros medicamentos
Recuerde que la medicación inmunosupresora, como muchos medicamentos, puede modificar la efectividad de otros fármacos que usted pueda necesitar y viceversa, que otros medicamentos puedan interferir con su tratamiento inmunosupresor. Por tanto deberá notificar a cualquier médico que visite por otros motivos, que está usted trasplantado y está tomando inmunosupresores. Muestre la Tarjeta de Identificación de Persona Trasplantada que incluye el Programa Vital dirigida al médico. También cuenta con una tarjeta para su farmacéutico y otra para sudentista.
La dieta
Es muy importante mantener una alimentación equilibrada. No existen alimentos prohibidos, salvo el alcohol; pero es importante evitar el sobrepeso: al encontrarse mejor, tras una larga enfermedad, aumentará su apetito. Si a ello se añade la toma de corticoides, el aumento de peso está asegurado, a menos que vigile los excesos de calorías. Se recomienda disminuir las grasas en general, el colesterol en particular, el azúcar (por la tendencia a la diabetes que originan los corticoides), la sal y mantener un horario regular y rutinario de comidas.
El deporte
La actividad física podrá reiniciarse progresivamente; pida consejo a su médico sobre el ritmo de entrenamiento que puede llevar. El deporte aumentará sus energias, reducirá el estrés, mejorará su sueño, facilitará su digestión y le ayudará a sentirse mejor. Si no lo ha hecho ya, aproveche para abandonar el tabaco.
La actividad laboral
La reincorporación a su trabajo podrá reaUzarse en poco tiempo. Procure evitar los excesos al principio y descanse tantas veces como lo crea conveniente. Usted puede reincorporarse a su anterior trabajo: han sido trasplantados con éxito amas de casa, médicos, abogados, ejecutivos, ministros... Pero no se exija el mismo rendimiento que tenía antes de su enfermedad nada más reiniciar la actividad laboral.
La maternidad
La gestación es posible después de recibir el trasplante. Aunque no es aconsejable en el primer año, pasado este periodo su cuerpo se encuentra en condiciones de afrontar un embarazo con éxito. La ciclosporina no tiene efectos sobre el correcto desarrollo del embrión ni el feto, salvo un ligero retraso de crecimiento que se puede evitar ajustando la dosis al máximo. No obstante, en caso de que Ud. esté en tratamiento simultáneo con micofenolato mofetil, consulte con su médico antes de planificar un posible embarazo. Si no existen deseos de gestación, debe saber que los anticonceptivos orales interfieren con la ciclosporina y, por tanto, su empleo no es recomendable. El DJU (dispositivo intrauterino) tampoco debe emplearse ya que podría favorecer una enfermedad inflamatoria pélvica, que es una grave infección -más en su caso- de los órganos genitales internos. Los métodos de barrera (diafragma o preservativo más espermicidas) o los naturales de control de la fertilidad son mucho más apropiados para usted.
Los viajes
Informe a su médico del viaje que piensa realizar: él le comunicará si debe vacunarse y si existe la posibilidad de que las vacunas interfieran con su medicación inmunosupresora. Debe llevarse la medicación necesaria para una semana más del tiempo previsto de viaje, por si surgiera algún problema. Transporte la medicación en un maletín aislante, para protegerla de las elevadas temperaturas. Llévela siempre encima, no la guarde en la maleta. Evite las exposiciones solares en exceso: su piel se encuentra más desprotegida por la medicación inmunosupresora. Utlice una crema con un factor de protección solar elevado (de 15 o mayor). Lleve un botiquín completo tras consultar con su Unidad de Trasplante, que incluya cualquier medicación que usted pueda necesitar. No coma nada crudo o sin pelar; tome sólo agua embotellada o previamente hervida (para prevenir las infecciones alimentarias). Lleve siempre su tarjeta de identificación de trasplantado y muéstrela siempre que precise asistencia sanitaria de cualquier tipo.
DANDO SU NUEVO ÓRGANO
La donación de un órgano es un acto de generosidad dificilmente valorable por personas que, a diferencia de usted, no han visto consumir su vida o la de un ser querido por una enfermedad progresiva e incurable, cuyo único tratamiento curativo es el trasplante. Los familiares del donante han tenido que superar el triste momento de la muerte inesperada de su familiar. El cerebro, órgano rector de todas las funciones, sufre una lesión irreversible que evoluciona a lo que se denomina mueTte cerebral, pero las funciones del organismo del donante son mantenidas artificialmente durante unas horas gracias a un conjunto de aparatos mecánicos que aportan oxígeno y nutrientes a sus órganos, para que puedan ser trasplantados con éxito a otra u otras personas. La donación es un acto de altruismo y solidaridad que hace posible el trasplante y permite que personas como usted puedan volver a llevar una vida plena y activa. Ahora que usted disfruta de una nueva vida, que empieza a encontrarse bien otra vez, recuerde la importancia de cuidar al máximo su salud. No tema pasarse de precavido en este aspecto y siga las recomendaciones y los consejos de su Unidad de Trasplante. Son fundamentales para que ese órgano que le ha devuelto la vida mantenga su estado de buen funcionamiento y para evitar el temible rechazo.
Intrucciones de uso/manipulación de Sandimmun Neoral solución
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